An Asthma-Betroffene und ihre Angehörigen: Teilen Sie uns Wünsche und Eindrücke zur Forschung mit!

Die Beteiligung von Patientinnen und Patienten in der Forschung ist wichtig

Die Patientenbeteiligung ist eine zentrale Säule moderner medizinischer Forschung. Nur durch die Berücksichtigung der Bedürfnisse von Betroffenen und ihren Angehörigen wird Forschung wirklich relevant. Die Beteiligung funktioniert auf ganz unterschiedliche Weise: Betroffene können beispielsweise durch Interviews und Gruppendiskussionen involviert werden oder direkt am wissenschaftlichen Projektdesign mitwirken. Mitarbeitende des DZL erforschen Asthma und möchten Patientinnen und Patienten enger einbinden, um Forschungsschwerpunkte besser setzen zu können. Aus diesem Grund haben sie einen Online-Fragebogen und ein Informationsvideo entwickelt. Das Video erklärt, warum die Meinungen und Eindrücke von Patientinnen und Patienten so wichtig sind und wie diese im Forschungsprozess helfen können.

Asthmaforschung: Was ist unser Ziel?

Was bedeutet Asthma für Betroffene – und wie können wir es am besten behandeln? Das ist die Fragestellung der All Age Asthma Cohort (ALLIANCE) des DZL. Asthma kann in verschiedenen Lebensphasen und in ganz unterschiedlicher Form und Ausprägung auftreten. In der ALLIANCE-Registerstudie versuchen Forschende des DZL herausfinden, wie die Erkrankung entsteht und verläuft – und wie man sie optimal behandelt. Dazu hat das DZL die ALLIANCE-Registerstudie ins Leben gerufen, die inzwischen mehr als 1.000 Patientinnen und Patienten sowie gesunde Menschen zwischen sechs Monaten und 84 Jahren umfasst. Alle werden regelmäßig untersucht und befragt, um zu erfahren, wie es ihnen geht und welche immunologischen und anderen Veränderungen mit ihrem Asthma einhergehen. Viele Zentren in Deutschland machen mit: So sind Ärztinnen auch Wissenschaftler aus Kiel, Lübeck, Borstel, Großhansdorf, Hannover, München, Gießen, Marburg, Bad Nauheim und Köln involviert.

Was haben wir bisher erreicht?

Dank der Probandinnen und Probanden und der Forschungsförderung konnte bereits viel erreicht werden: Durch ihre Unterstützung gewannen die DZL-Forschenden mittels Fragebögen, Lungenfunktionstests und anderen Messungen der Atemwegsentzündung wichtige Daten. Dazu kommen Messwerte zu Symptomen, Krankheitsverläufen, Lebensumständen und Umweltfaktoren sowie umfassende Biomaterialien wie Blut, Nasenabstriche und Sputum. Unsere Forscher und Forscherinnen konnten so beispielsweise herausfinden, dass eine bestimmte Immunsignatur (viele eosinophile Granulozyten und viel IgE im Blut) mit einer Asthmaform einhergeht, die von Kindheit an besteht und bis ins Erwachsenenalter andauert. Auch konnten sie zeigen, dass eine spezifische B-Zell-Art (IgA-positive B-Zellen) bei Erwachsenen mit Asthma der kleinen Atemwege vermehrt vorkommt. Solche Ergebnisse können helfen, Patientinnen und Patienten besser zu beraten, Präventionsstrategien zu entwickeln und zukünftige Therapien anzupassen.

Wie können Betroffene und Angehörige den Forschungsprozess unterstützen?

Das DZL sucht Asthma-Patienten und -Patientinnen aller Altersstufen und deren Angehörige, die ihre Erwartungen an und Ideen zur Asthmaforschung über einen Online-Fragebogen teilen möchten. Egal ob Kleinkind oder erwachsen, selbst betroffen oder als Eltern, Familie oder Freunde: Jede Erfahrung im Umgang mit Asthma kann den Forschenden des DZL weiterhelfen. Dazu wurde von Kolleginnen und Kollegen der Medizinischen Hochschule Hannover ein Online-Fragebogen entworfen, dessen Ausfüllen ca. fünf Minuten dauert.
Die Datensammlung erfolgt komplett anonym. Sie erreichen den Fragebogen direkt über https://webext.mh-hannover.de/soscisurvey/PILAR_ASTHMA/ oder durch Scannen des QR-Codes.

 

Quelle: BREATH/Muthmedia GmbH

/jbul

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